HomeSaúdeDia Mundial de Luta contra a AIDS: todos os dias, minha mãe diz a alguém que “o exame deu reagente”

Dia Mundial de Luta contra a AIDS: todos os dias, minha mãe diz a alguém que “o exame deu reagente”

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Dia Mundial de Luta contra a AIDS: todos os dias, minha mãe diz a alguém que “o exame deu reagente”

Escutei pela primeira vez a palavra “Aids” na sala de casa. Minha mãe, psicóloga, trabalhava com “isso”. Eu mal sabia o que era sexo, ainda estava naquela fase papai-plantou-uma-sementinha-na-barriga-dela-e-nasci. Então, certa vez, eu a vi segurando uma banana na mão e uma camisinha noutra. Ela explicava para minha prima adolescente como se prevenir da doença. “Legal”, pensei. “Mamãe ensina as pessoas como botar uma roupa de plástico nas frutas”. Crianças simplificam, gente. Só muito tempo depois, com o amadurecimento de tico-e-teco, pude entender a grandeza do ofício dela.

Há mais de vinte anos, a rotina de Carla Ziemkiewicz inclui dizer para centenas de pessoas que “o exame deu reagente”. O que significa “você tem o vírus HIV”. Sempre me perguntei com que tom ela pronuncia essas palavras e o que vem em seguida. Como é possível, dia após dia, dar uma notícia dessas? Como acolher o choque, a dor e o desespero de quem ouve? Minha mãe atua no Centro de Testagem e Aconselhamento em DST/AIDS/Hepatites de Cubatão (SP). Antes, atendeu pacientes que definhavam na UTI de um hospital público quando os coquetéis antirretrovirais sequer existiam. Na década de 1990, dar um diagnóstico desses era quase como proferir uma sentença de morte.

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“Mamãe é foda”: somos colegas de sala na pós-graduação de educação sexual

Semanas atrás, enquanto a gente assistia a uma aula na pós-graduação em educação sexual (sim, somos colegas de faculdade), ela comentou como tem dado resultados positivos a garotos de uma geração que não parece mais temer a doença. Hoje, no Dia Mundial de Luta Contra a AIDS, constato estatisticamente o que conversamos. O número de jovens brasileiros infectados cresceu 50% nos últimos seis anos. E embora eu admire infinitamente a sensibilidade da minha mãe, adoraria que ela não precisasse mais dizer a ninguém que “o exame deu reagente”. Nesta conversa, um lado da história que você provavelmente não vai ler no noticiário.

– Você começou a entregar exames de HIV nos anos 1990, quando um resultado positivo era praticamente uma sentença de morte. Vinte e tantos anos mais tarde, as pessoas reagem da mesma forma? O que elas falam?

Aquela primeira reação não é tão diferente do que eu vi quando comecei a trabalhar nessa área. O impacto da notícia continua causando uma angústia muito grande. Mesmo quem já desconfiava do resultado positivo costuma dizer “não acredito!”, “não é possível”, “Meu Deus, o que eu faço agora?”, “minha vida acabou”, “como é que eu vou falar pra minha família?”. O que mudou, da década de 1990 pra cá, foi o segundo momento, quando o paciente começa a raciocinar sobre o fato de ser soropositivo. Naquela época, era terrível porque a gente não tinha muito o que fazer. As pessoas chegavam para fazer o exame porque já apresentavam sintomas, o diagnóstico era tardio. Elas sabiam, até por ver ídolos como Cazuza e Renato Russo, que a doença evoluía rápido e levava à morte. Hoje não é mais assim: a maioria descobre que tem o vírus e sabe que existe tratamento, embora não exista cura. O mais complicado é quando um paciente foi apenas fazer um check up anual, sequer pensou na possibilidade de dar positivo, e deu…

– E como você se sente nessas horas?

Claro que a maturidade ensina a gente a lidar melhor com as nossas emoções, mas ainda me abalo. Não passo ilesa por nenhum dos resultados positivos que entrego. Acho que, no dia em que me tornar indiferente, morri em vida. Quem está ali é um ser humano, não tem como não se colocar no lugar de quem vai receber uma notícia dessas. Precisa ter empatia para acolher o outro num momento de profunda dor. Seja quem for. Atendo usuários de drogas, mulheres e homens casados, presidiários, travestis, idosos… Claro que algumas situações mexem mais com a equipe, como jovens e gestantes. Meu papel é apoiar o paciente enquanto ele assimila o resultado, ouvir seu desabafo, tirar dúvidas etc. Inclusive, se for o caso, ajudá-lo a comunicar para a família.

– Quanto tempo os pacientes costumavam viver depois da notícia? Eles tinham “cara” de doentes?

É importante entender a diferença entre quem tem HIV (ou seja, é soropositivo) e quem tem AIDS. Os portadores de HIV pegaram o vírus, mas não sofrem com nenhum sintoma – pode levar até dez anos para que o primeiro apareça. Ou seja, se essa pessoa não fizer o exame, nem sabe que tem. Os portadores de AIDS já têm doenças oportunistas por causa da baixa imunidade, portanto naquela época tinham uma aparência bem característica. Muito magros e com a pele bem escurecida. Entre diagnóstico, agravamento e morte levava, em média, de seis meses a um ano. Mas dei resultados positivos 18 anos atrás e ainda encontro alguns pacientes em tratamento no ambulatório. Desde que os antirretrovirais (os famosos coquetéis) surgiram, lá pra 1996, houve uma mudança revolucionária. A qualidade de vida dos pacientes melhorou muito, mesmo para quem estava num estágio avançado da doença.

– Você começou a trabalhar com AIDS nos anos 1990, quando a doença era conhecida como “peste gay” e havia uma série de mitos sobre como ela era transmitida…

Era um grande tabu, cercado de medo e de incertezas. Como os primeiros infectados que vieram à tona eram homossexuais dos Estados Unidos, os gays foram vítimas de um preconceito fortíssimo. Eles pertenciam aos chamados “grupos de risco” (termo que nem usamos mais), assim como as prostitutas e os “promíscuos” – pessoas sem parceiro(a) sexual fixo(a). O pior é que o portador de HIV ou AIDS enfrenta também a própria culpa que sente: ele sofre tremendamente por achar que errou, pecou, traiu, não se cuidou… Tive a sorte de aprender com profissionais competentes que eram grandes seres humanos. Santos era a cidade com a maior incidência de casos e, ao mesmo tempo, foi pioneira nas estratégias de prevenção e tratamento.

"Mamãe é bróder": ela me ensinou a usar camisinha e tirou dúvida de muitos amigos meus que não tinham esse canal aberto em casa

“Mamãe é bróder”: ela me ensinou a usar camisinha e tirou dúvida de muitos amigos meus que não tinham esse canal aberto em casa

– Quando eu e a Mari éramos crianças, você nos ensinou a importância de usar camisinha. Você se preocupava em como seria o nosso comportamento sexual na adolescência? Não ligava pro que as outras pessoas iam achar de você estar “falando dessas coisas” com a gente?

Desde cedo, quis que vocês tivessem toda abertura para conversar sobre sexo comigo e dei as orientações sobre uso de camisinha etc. Nunca me importei com a opinião de outros sobre a educação de vocês: só interessava a mim e ao pai de vocês avaliar. Vocês cresceram e, taí, valeu a pena. Lembro que, quando vocês eram pequenas, eu ficava desestabilizada de entregar um diagnóstico soropositivo a uma gestante casada contaminada pelo marido infiel. Até pela identificação, essa situação mexia com todos os meus medos e eu vivia falando para o pai de vocês usar camisinha no caso de alguma “pulada de cerca”.

– Mãe, todo mundo já tá cansado de saber que camisinha previne AIDS e as estatísticas mostram o aumento no número de jovens infectados. Eles acham que “ah, isso não mata mais”?

Então, a geração que hoje tem de 13 a 25 anos está se infectando por HIV e diz que “não tem mais perigo porque agora temos remédios”. As estratégias dos programas de prevenção estão ultrapassadas, devem se reinventar tanto em relação à linguagem quanto aos canais de comunicação. Vivo tendo que desconstruir essa imagem fantasiosa, mostrando que não é tão simples assim, que o tratamento precisa ser seguido à risca pro resto da vida e tem efeitos colaterais. Em alguns casos, provoco os pacientes para ver se o baque faz com que mudem de comportamento: “imagina se agora eu estivesse te entregando um resultado positivo”.

– Chega uma galera com peso na consciência pra fazer exame – tipo “tenho certeza que estou com AIDS porque traí meu namorado”?

Ah, sim. É bastante frequente receber pessoas para o teste que se sentem culpadas, em geral, por conta de alguma traição. Mesmo tendo se protegido, usado camisinha, ficam angustiadas. A gente entrega o resultado negativo e ela pede outro para confirmar… Continua encucada por uma questão psicológica. Outras começam a pesquisar sobre o assunto no Google, ficam na paranoia de procurar em si sintomas que não existem.

– Digamos que eu tenha transado sem camisinha duas semanas atrás com um carinha da balada e esteja em pânico com a possibilidade de ter pego HIV. O que eu devo fazer?

Não adianta correr pra fazer o exame dias depois do sexo desprotegido porque há uma “janela sorológica” (não vai mostrar se pegou o vírus naquela relação). Precisa esperar em torno de 90 dias. O teste rápido é gratuito, fica pronto em meia hora e pode ser feito no Centro de Testagem e Aconselhamento (CTA) da sua cidade. Você pode consultar os endereços no site do Ministério da Saúde: aids.gov.br .

– Me conta alguma história da sua trajetória com portadores de AIDS que te marcou pra sempre?

Você cria vínculos com algumas histórias que te sensibilizam de uma forma especial. Atendi inúmeras pessoas que me ensinaram muito. Uma delas era gestante, pegou HIV num período em que estava separada do marido e teve um outro relacionamento. Ela voltou para o ex, engravidou dele e então descobriu. Entrou numa depressão muito séria, queria abortar por medo de a criança nascer soropositiva, foi um abalo no casamento. O marido foi um grande companheiro, ficou ao lado dela… foi uma felicidade imensa quando a bebê nasceu e não se contaminou. Lembro de outra história, quando tínhamos um grupo de apoio a pacientes. Dois pacientes, um homem e uma mulher com AIDS, se conheceram lá, se apaixonaram e moraram muitos anos juntos. Acompanhei o rapaz no hospital até o dia em que morreu. E, tempos depois, foi a vez dela de partir. São experiências que ainda me emocionam.

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Comentários
  • Parabéns às duas excelentes profissionais. Tal mãe, tal filha!

    1 de dezembro de 2014
  • Nathi, me identifiquei muito com esse post. Temos mães fodas! A minha é assistente social e também já trabalhou com essa parte de DST… junto a uma psicologa ela dava “a notícia” pras pessoas que iam fazer seus testes de HIV. Lembro da primeira vez que soube disso pensei o mesmo que você, o quão duro deve ser exercer esse papel e acolher a angústia dessas pessoas…

    3 de dezembro de 2014

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